A Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara (CIPDR) poderá conter um QR Code ou outro mecanismo digital para permitir a consulta de informações como dados médicos essenciais, medicamentos de uso contínuo, alergias, restrições médicas e contatos de emergência. O documento também poderá incluir nome, fotografia e dados de identificação do titular.
Pela lei, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, conforme critérios epidemiológicos estabelecidos pelo Ministério da Saúde.
A carteira assegura prioridade no atendimento em órgãos públicos e privados, especialmente nas áreas de saúde, assistência social e educação, além de atendimento humanizado e adequado às necessidades específicas dos titulares e facilitação do acesso a políticas públicas voltadas a esse público.
A emissão do documento seguirá regras a serem definidas em regulamento. A lei também autoriza o governo estadual a firmar parcerias para divulgar a carteira, promover ações de conscientização e capacitar profissionais para atender pessoas com doenças raras.
Outro dispositivo permite a criação de um cadastro estadual para subsidiar políticas públicas de saúde, planejar ações de assistência e tratamento especializado e realizar levantamentos epidemiológicos. O cadastro e o acesso às informações da carteira deverão respeitar as normas de privacidade e proteção de dados pessoais.
Fonte: DiariodoRN
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